Når Pernille Langøy (24) legger ut glimt fra hverdagen sin, kan reaksjonene komme raskt. En kaffekopp på kafé. En rolig gåtur. En kort treningsøkt. For mange er det nok til å trekke én konklusjon: Hvordan kan hun gjøre dette – men ikke jobbe?
– Det stikker. Ordentlig, sier Pernille.
Hun er sykmeldt og har vært utenfor arbeidslivet i litt over tre år. Likevel opplever hun jevnlig å bli møtt med kommentarer som går rett i magen: at hun er lat, at hun burde ta seg sammen – og at hun snylter på staten.
Før sykdommen var hun alt annet enn passiv. Hun beskriver seg selv som sosial, ambisiøs og alltid med på det som skjedde. Hun hadde flere jobber samtidig, sa sjelden nei og hadde klare planer om å ta master i barnevern.
– Det var full fart hele tiden. Jeg var vant til å bare kjøre på, så det gjorde jeg.
Men mens hun gikk på folkehøyskole, begynte noe å endre seg. Kroppen tålte mindre. Energien forsvant. Det som før var enkelt, ble tungt. Hun trakk seg mer tilbake, orket mindre sosialt og kjente at noe ikke stemte.
Vendepunktet kom før en etterlengtet studietur til Kenya. På vei til Oslo, der hun skulle overnatte før avreise, sa kroppen fullstendig stopp.
– Jeg begynte bare å gråte. Det føltes som om hele kroppen kollapset.
Fastlegen rådet henne til å bli hjemme. Mens klassekameratene dro på tur, ble Pernille liggende i sengen, totalt utmattet.
Etter folkehøyskoleåret forsøkte hun likevel å komme tilbake i jobb. Hun jobbet som ringevikar i hjemmesykepleien, nesten daglig, fordi behovet var stort. Så kom en ny og alvorlig hendelse.
– Jeg besvimte bak rattet mellom to oppdrag og krasjet bilen i et tre. Det var ekstremt skremmende.
Etter dette ble hun sykmeldt. I dag er hun under utredning og oppfølging for kronisk utmattelsessyndrom CFS ME, og mottar arbeidsavklaringspenger.
Likevel er det nettopp de små øyeblikkene av aktivitet som vekker reaksjoner. Når hun er åpen om livet sitt, kommer spørsmålene.
– «Men du klarer jo å gå på kafé». «Du handler». «Du trener litt». Og så: «men jobbe kan du ikke».
Kommentarene gjør vondt, spesielt fordi ønsket om å jobbe er sterkt.
– Det er ingenting jeg vil mer enn å bidra. Derfor gjør det ekstra vondt når folk tror jeg bare vil være hjemme og ikke gjøre noe.
Hun forklarer at rådene hun får fra behandlere handler om balanse. Små aktiviteter, tilpasset dagsform, med lange perioder av hvile før og etter.
– Selv om du ser meg én time på trening, har du ingen anelse om hva det kostet – eller konsekvensene etterpå.
For Pernille handler det om å overleve hverdagen, ikke om å prestere.
– Den ene lille tingen kan være det som gir mening nok til å fortsette å kjempe. Det betyr ikke at jeg har kapasitet til å stå i en jobb.
Hun mener mange mangler forståelse for det usynlige ved langvarig sykdom.
– Å være sykmeldt betyr ikke at du slutter å være et menneske i samfunnet. Det betyr bare at kroppen setter grenser, selv om de ikke alltid er synlige.
For Pernille handler det likevel ikke om statistikk, men om forståelse.
– Selv om du er sykmeldt, er du fortsatt en del av samfunnet. Du må fortsatt leve. Små aktiviteter er ikke luksus – de er en del av behandlingen.
Hun forklarer at hun har fått tydelige råd om å balansere aktivitet og hvile.
– Den ene treningsøkten du ser, kan koste meg flere dager etterpå. Men den kan også være det som gjør at jeg orker å fortsette.
Det er denne nyansen hun savner i debatten.
– Usynlige sykdommer er nettopp det. Usynlige. Men konsekvensene er der hver eneste dag.
